Coş

Coşul este gol

Coş

Coşul este gol

Descoperă noua noastră colecție de textile și obiecte decorative. REDUCERI de până la 50%.

Vezi ofertele
Ana Dragu, Centrul Micul Prinț

Ana Dragu, Micul Prinț: „Înainte, părinților li se recomanda să abandoneze copiii la orfelinat și să facă alții”

Dată:

Categorie: În culise

Cuvinte cheie: CSR, Centrul Micul Prin Bistrita, Autism

Pe scena Sălii Media a Teatrului Național din București cântă la pian un adolescent cu părul prins în coadă. Toată sala e scăldată în întuneric, cu excepția unui reflector a cărui lumină cade pe pianist. Se aude doar Sonata K213 a lui Domenico Scarlatti, în rest, nimeni nu spune nimic. Pianistul e Eduard (sau Dudu, cum mama lui îi spunea până de curând), un copil cu autism care cântă în fața participanților la conferința ”Împreună rupem barierele pentru autism”.

Mama lui Eduard, Ana Dragu, a înființat în urmă cu 10 ani Centrul de Resurse şi Referinţă în Autism Micul Prinţ din Bistriţa, un loc unde aproximativ 80 de copii cu tulburări din spectrul autist fac săptămânal zeci de ore de terapie pentru a putea fi integrați în învățământul de masă. Pe Ana am cunoscut-o anul trecut, când am vizitat Centrul și am căutat variante prin care putem susține activitatea lor. În toamnă, întregul Centru a fost mobilat și amenajat complet cu mobilier JYSK, pentru ca cei care fac terapii aici să aibă un mediu plăcut.

Acum am reîntâlnit-o pe Ana Dragu și am aflat cum i s-a schimbat complet viața de când fiul ei a primit diagnosticul, cum a reușit în acești 10 ani să îi ajute pe copiii cu tulburări de autism și pe familiile lor și cum s-a schimbat percepția societății față de autism.   

 

Cum ai început să te implici în problemele copiilor cu tulburări din spectrul autismului?
 

Nu știi niciodată ce face viața din tine. Aventura noastră cu autismul a început în urmă cu 12 ani, când fiul meu a fost diagnosticat cu autism infantil. Mi s-a spus că are retard mintal sever, îmi amintesc și acum șocul și groaza care m-au încercat citind evaluarea făcută de un psiholog bistrițean în care scria IQ – 25. Părea că suntem brusc la capătul de linie a unei vieți de-abia începute. Ca orice părinte pus în fața unui diagnostic atât de definitiv am trecut prin toate fazele doliului: șoc, negare, furie și în final acceptare. Am adus consultanți ABA din străinătate să confirme diagnosticul, am constatat că nu există specialiști la noi, iar cei din afară erau extrem de costisitori, mult peste bugetul meu de mamă singură care își câștiga existența din presă. Șansa mea, a noastră, a fost diagnosticarea timpurie, suportul familiei, inclusiv cel al familiei extinse și faptul că am căutat și găsit la timp informații științifice de cea mai bună calitate care ne-au pus pe drumul corect de la început. Un drum de pe care nu ne-am abătut nici azi. 

 

Centrul Micul Prinț


 

Dudu are acum 12 ani și a făcut terapie încă de când ai aflat că are autism. Acum merge la o școală pentru copii tipici, la Liceul de Muzică din Bistrița. Cum au fost anii de terapie pentru Dudu?
 

Eduard, că așa pretinde să i se spună acum de când e adolescent a făcut atât de multă terapie încât viața lui se confundă cu terapia. Conduita terapeutică specifică s-a imprimat în ritmurile noastre de viață într-o așa mare măsură încât el însuși a ajuns să se corecteze când greșește și să fie un terapeut foarte bun. Îl pot lăsa fără probleme să facă lecții cu un copil mai mic pentru că știe programele pe de rost. Însă pentru a ajunge aici doar când dormea nu era într-un fel de program de terapie. A urmat grădinița de masă și primul an de școală însoțit de un terapeut extraordinar, cu toate că pe atunci acest terapeut era doar o tânără de 20 de ani, cu dragoste de copii și experiență solidă de bonă. Ea a fost asistentul personal al lui Eduard timp de 7 ani și a crescut alături de el. Astăzi este psihopedagog, șefa centrului nostru. 

 

Când a venit momentul înscrierii la școală toți profesorii din școală au refuzat să îl accepte ca elev. Pentru ce și-ar fi bătut capul cu copil ciudat și diferit? (Ana Dragu)

 

Un rol extrem de important l-a jucat și îl joacă în viața noastră muzica. Eduard spune că muzica e limbajul lui Dumnezeu. Dacă e așa, atunci prin el a vorbit Dumnezeu înainte de a vorbi copilul. Eu am urmat cursurile școlii de muzică în comunism și îmi amintesc ce tristă eram când părinții mei mă obligau să studiez la pian în după-amiezele în care eu doream să ies afară să mă joc cu copiii din vecini. N-am știut atunci al ce îmi folosea exersatul zilnic pe care îl percepeam ca pe un chin. Mi-am dat seama abia când am cumpărat o pianină care să mă ajute să trec mai ușor prin zilele pline de disperare și exasperare care îl aveau în centru pe Dudu și terapia lui. Având pianina în casă, deși inițial a respins-o ca pe orice schimbare de mobilier, am constatat foarte repede că are auz absolut și a început să ia lecții de pian devreme, pe la 4 ani, vorba lui, înainte să vorbească. Muzica i-a dezvoltat enorm atenția, memoria și gândirea. Nu știu unde am fi fost azi fără muzică, în ciuda anilor de terapie.

Ana Dragu Centrul Micul Print
Eduard cântă la pian în sufrageria de la Micul Prinț, în timp ce copiii se joacă. 

 

De ce ai ales să îl dai pe Dudu la Liceul de muzică și ce a însemnat pentru el concursul de admitere la o școală vocațională?

Școala de muzică a fost un pas firesc pentru că altceva nu voia/nu reușea să învețe să facă cu plăcere. Dar nu a fost ușor. El lua ore în privat, iar când a venit momentul înscrierii la școală toți profesorii din școală au refuzat să îl accepte ca elev. Pentru ce și-ar fi bătut capul cu copil ciudat și diferit? Această situație l-a șocat inclusiv pe profesorul cu care lua ore în privat și care a încercat să îi găsească alt profesor pentru școlarizare, deoarece el s-a mutat din localitate chiar înainte ca Dudu să înceapă clasa Efectiv îmi amintesc cum îi tremura vocea la telefon când m-a anunțat că nu a reușit să convingă nici un coleg să îl primească la clasa lui pe Eduard. Ne-a salvat fosta mea profesoară de muzică, o profesoară excelentă, de performanță, care de mila mea a acceptat inițial să îl vadă și să încerce să lucreze cu el. A venit în vara aceea zile întregi la noi pentru a se obișnui cu felul în care relaționa Dudu și în final am început școala. Îi suntem extrem de recunoscători, este profesoara care a reușit să meargă un copil diagnosticat cu autism și ADHD la olimpiade de pian și între ei e o mare afecțiune. E profesorul de referință pentru Dudu. Examenul a fost amuzant deoarece deși probele de admitere nu implicau cântatul efectiv la pian ci anumite exerciții muzicale și ritmice care să testeze auzul și ritmul, Edi a cântat două preludii de Bach și nu a acceptat să fie întrerupt până nu le-a terminat.

 

Dudu are și o sora mare, Alexa, pe care mulți o cunosc după ce a participat la Vocea României. Cum s-au înțeles cei doi când erau mai mici și cum se înțeleg acum?
 

Alexa a jucat și joacă un rol esențial în viața lui Dudu. Alexa s-a maturizat brusc și forțat datorită lui. Este o tânără înțeleaptă și extrem de sensibilă și este un model pentru noi. Fiind în aceeași școală a avut mereu grijă de el, i-a suportat toate crizele și toate mofturile, a lucrat cu el, a stat cu el, practic Alexa este a doua lui mamă. Nu știu cât de corect este asta pentru ea, însă știu că a ajutat-o enorm să devină omul care este.

 

S-au făcut pași, însă drumul e lung și plin de bariere în special la nivel de mentalitate colectivă și de resurse financiare. Da, azi ai unde să faci terapie însă ea nu e în continuare decontată de stat. (Ana Dragu)

Și azi, când Alexa are bani, de pildă dintr-o cântare, fuge la magazin să îi cumpere la Edi costume și drone și tot ce știe că își dorește el. Am avut inclusiv o discuție în care am încercat să îi explic că nu trebuie să își facă griji, că voi încerca să găsesc variante astfel încât să nu trebuiască să aibă grijă de Dudu când el va deveni un adult, probabil mai mult dependent decât independent. Și îmi amintesc privirea șocată pe care mi-a aruncat-o: ”Mama, tu ești chiar nebună? Cum să îl las eu pe Dudu în grija altora? Oriunde voi ajunge voi avea grijă de el și va fi mereu lângă mine”. Cum spuneam, Alexa e o ființă admirabilă. I wish I was Alexa.

Centrul Micul Prinț
În sufrageria Centrului Micul Prinț, o fetiță citește revista Asociației Autism Europa, 2 Elefanți.

 

Cum s-a schimbat percepția publică asupra persoanelor care au tulburări din spectrul autist în cei 10 ani de când lucrezi alături de copiii de la Micul Prinț?

În ultimii 12 ani datorită organizațiilor ca a noastră, înființate de părinți în toată țara, s-a vorbit tot mai mult despre autism, așa că a devenit o afecțiune cunoscută. S-au făcut eforturi enorme pentru integrarea școlară și socială a persoanelor diagnosticate de autism. Ne plângem încă, și e firesc să ne plângem, dar azi există centre de terapie în aproape fiecare județ, există cursuri de specializare, în universitățile de profil se acordă o atenție specială tulburărilor din spectrul autist. Dacă stau și compar situația în care se găsește azi un părinte care primește un astfel de diagnostic cu situația în care ne-am trezit noi acum 12 ani sincer nu încape comparație. Noi nu aveam centre, nu aveam specialiști, nu aveam fonduri pentru copiii cu cerințe educative speciale, nu exista disponibilitate deloc pentru integrarea copiilor atipici în școlile de masă, nici specialiștii nu știau despre ce e vorba sau aveau percepții greșite asupra problematicii autismului. Părinților li se recomanda să abandoneze copiii la orfelinat și să facă alții. Deci s-au făcut pași, însă drumul e lung și plin de bariere în special la nivel de mentalitate colectivă și de resurse financiare. Da, azi ai unde să faci terapie însă ea nu e în continuare decontată de stat. Deci ai bani faci terapie, nu ai bani și nici posibilitatea de a colecta diferite formulare și sponsorizări, nu ai acces la terapie. E o lume crudă. 

 

Prin terapie unii copii se recuperează iar alții își ating potențialul maxim, care potențial poate face diferența între un asistat social complet nefuncțional și dependent și o persoană care poate fi productivă și fericită cu suport și asistență. (Ana Dragu)

 

E nevoie ca statul să își asume serviciile de terapie pentru persoanele cu dizabilități, să formeze cadrele didactice, să se aplece cu atenție asupra adulților cu dizabilități, să caute și să găsească soluții. Costurile bugetare pentru un adult cu autism sunt de trei ori mai mari decât cele pe care le face statul cu un copil diagnosticat cu autism. Inclusiv din punct de vedere economic, ca să nu vorbesc uman, e mai eficient și mai puțin costisitor să investești în terapia unui copil 10 ani de zile decât să îl lași să ajungă asistat social complet nefuncțional 60-70 de ani.

 

Centrul Micul Prinț
Unul dintre copiii de la Centrul Micul Prinț în timpul unei ore de terapie.

 

Pentru cei care nu știu exact sau nu înțeleg ce înseamnă să fii o persoană cu tulburări din spectrul autismului, ne poți explica te rog cum îi afectează aceste tulburări  și de ce lucruri au nevoie copii cu autism, pentru a se integra (terapii, activități etc)?

Tulburările din spectrul autist afectează individul pe trei arii majore: socializare, comunicare și comportament. Mai recent s-a acceptat la nivel de comunitate științifică faptul că persoanele cu TSA au dificultăți majore de integrare senzorială. Însă ce e important să reținem, autismul nu este sinonim cu retardul mental și fiecare copil sau adult poate să își atingă potențialul maxim prin terapie. Copiii au nevoie de o viață echilibrată din care să nu lipsească terapia comportamentală, integrarea școlară, muzica, dansul, pictura, activitățile relaxante, un program bine structurat și oameni care să îi susțină. Părinții au nevoie de pauze, de centre respiro, de consiliere și suport, de sprijin financiar, pentru că nu e deloc ușoară viața cu o persoană autistă. Există un proverb care spune că e nevoie de un sat ca să crești un copil. E valabil și în cazul copiilor atipici. Ce merită reținut e că prin terapie unii copii se recuperează iar alții își ating potențialul maxim, care potențial poate face diferența între un asistat social complet nefuncțional și dependent și o persoană care poate fi productivă și fericită cu suport și asistență. Oricum ai întoarce-o, e esențial accesul la terapie.

 

Ce simte un părinte atunci când află că are au copil cu tulburări din spectrul autist? Ce sfat le-ai da părinților într-un astfel de moment?

Sfatul meu este să se mobilizeze rapid și să înceapă să învețe cum să lucreze cu propriul copil, să încerce să înțeleagă autismul, să vadă viața prin ochii copilului și să nu piardă timpul cu lamentări. Dacă șocul este prea puternic și de cele mai multe ori este să meargă ei înșiși la medic și la psiholog, să se trateze și să înceapă lupta pentru că vor avea satisfacții enorme. Să nu înceteze să creadă în proprii copii nici o secundă. Eu garantez bucurii nenumărate. Copilul trebuie acceptat așa cum e și ajutat să navigheze prin această lume a noastră, atât de rea și nedreaptă uneori și atât de minunată alteori. Să încerce să acorde mai multă atenție lucrurilor pe care le au nu lucrurilor care le lipsesc. Poi duce o viață bună și fără prea multe obiecte, însă nu poți duce o viață bună în absența sănătății fizice și psihice și în absența prietenilor. În nici un caz să nu renunțe la prieteni și să nu se izoleze.

Care au fost cele mai grele momente din istoria centrului Micul Prinț și cum a reușit echipa centrului să le depășească?

Să fiu sinceră la noi e o stare permanentă de criză datorită faptului că nu suntem susținuți financiar de stat. Centrul are 10 angajați plătiți din fondurile adunate de părinți și terapeuți, formulare 230, din sponsorizări, din donații. Suntem mai mereu cu mâna întinsă pentru copii și asta e dureros. Cel mai greu moment a fost totuși cel în care am aflat că riscăm să ne pierdem clădirea renovată pe banii noștrii (2012-2016), am luptat inclusiv în instanță patru ani pentru a avea un alt spațiu. Și anul trecut când s-a modificat Codul fiscal și noi, care supraviețuiam din formulare de 2% am aflat că în lumina noilor modificări vom fi nevoiți să închidem centrul și să lăsăm zeci de copii pe drumuri.

Terapeuții din centru pot oricând să lucreze în privat, însă dacă s-ar ajunge acolo copiii și tinerii nu ar mai avea acces la terapie deoarece ar fi de două-trei ori mai scumpă. Nici așa nu e ieftin. Dar într-un ONG ai acces la niște servicii gratuite, cel puțin la noi așa se întâmplă, ne străduim să oferim un pachet gratuit de servicii an de an astfel încât să nu rămână prea mulți copii pe dinafară, ai sprijin necondiționat 24/24, altcineva face lobby și advocacy pentru drepturile tale, altcineva se ia la trântă cu sistemul. În privat așa ceva găsești mult mai greu, dacă găsești. Marea mea durere este că am început anul cu 15 copii pe lista de așteptare la terapie. Unii așteaptă de luni de zile și pierd timp prețios. Însă nu ne permitem să angajăm și să formăm alți terapeuți pentru că nu avem certitudinea că vom mai reuși să plătim taxele la stat încă un an. Noi oferim niște servicii pe care ar trebui să le ofere statul și cu toate asta statul indolent ne taxează de ne ies ochii din cap. Dacă am fi scutiți de taxe am putea ajuta de două ori mai mulți copii. Însă noi alergăm lună de lună să facem rost de bani de taxe și impozite. Toți, părinți, prieteni și terapeuți. E în fișa informală a postului de om care vrea să ajute copii.

 

Centrul Micul Prinț a fost modernizat cu sprijinul JYSK România. Află aici mai multe despre Centrul Micul Prinț și despre cum poți ajuta și tu. 

 

Centrul Micul Print
Una dintre sălile de terapie ale Centrului. 

 

 

Centrul Micul Prinț Bistrița
Sufrageria Centrului Micul Prinț.

 

 

Centrul Micul Print
O altă sală de terapie din Centru. 

 

 

Centrul Micul Print
Bucătăria Centrului. 

 

Raluca Communications and PR Manager

Comentarii